و دانش آموزان سنین مدرسه (7 الی 18 سال یا 6 الی 17 سال ) به نحوی از انحا نیاز به بهره گیری از برنامه های آموزش و پرورش ویژه دارند که از بین آنها می توان کودکان مبتلا به معلولیت بینائی ، شنوائی ، تکلمی ، ذهنی ، یادگیری و مشکلات سازگاری و معلولین جسمی را نام برد که روی هم رفته جمعیت استثنائی هر کشور را تشکیل می دهند (افروز ، 1384 ) .

در این میان نهاد خانواده برای حراست از این کودکان وظیفه خطیری دارد وظیفه خانواده مراقبت و تربیت فرزندان و برقراری ارتباط سالم با هم و کمک به استقلال کودکان است حتی اگر کودککم توان ذهنیباشد ( علیزاده ، 1381 ) .

وجود کودک معلول یا کم توان ذهنی در روابط خانوادگی تنشهائی ایجاد می کند اگر معلولیت شدید باشد یا کودک دارای معلولیت های چندگانه باشد این تغییرها شدیدتر خواهد بود به تدریج که کودک بزرگ می شود والدین دل مشغول استقلال کودک می شوند که ممکن است برای مدت طولانی ادامه پیدا کند و متأسفانه نمی توان به راحتی برآن غلبه کرد (ایسنسن^[2]، 1991 ) .

والدین کودکان استثنایی با فشارهای شدید روانی و اقتصادی رو به رو می شوند و این عوامل در سازگاری با وضع موجود نقش مهمی دارد به نظر می رسد عواملی چون روابط زناشویی ، اعتقادات مذهبی ، میزان تحصیلات ، سطح هوش والدین ، اندازه و ساختار خانواده و وضعیت اجتماعی و

اقتصادی والدین در این سازگاری نقش مهمی داشته باشد ( احمدپناه ، 1380 ) .

کودک کم توان کارکرد روانشناختی خانواده را برهم می زند که در سطح کلان سلامت روان ، پویائی و هدفمندی خانواده را همچون ابراز واجود ، حل تعارض ، استقلال ، پیشرفت ، تفریح و سرگرمی ، ارزشهای اخلاقی و مذهبی ، رفت و آمد با اطرافیان و حل مسئله می باشد .

(الیری و همکاران 2001 ؛ به نقل از کیمیائی 1387 ) .

وجود بیش از یک کودک معلول شرایط را به مراتب سخت تر می کند مادر و پدر ممکن است از داشتن چنین فرزندانی رنج ببرند و حالاتی همچون افسردگی ، اضطراب ، پرخاشگری و ترس از خود نشان دهند و حتی آرزوی مرگ داشته باشند ( البرزی و بشاش ، 1375 ) . دسترسی به خدمات و حمایت های مورد نیاز برای خانواده های دارای چندفرزند استثنائی سخت است .

والدین کودک معلول برای شناسایی و قبول کم توانی کودک نیاز به کمک دارند (­حسینی و رضا­زاده ، 1381 ) .

براساس قوانین ژنتیک نقل و انتقال ژن های نهفته و معیوب از طریق ازدواجهای خویشاوندی و روابط هم خون بیشتر صورت می گیرد به عبارت دیگر فراوانی بروز صفات نهفته در میان فرزندان حاصل از ازدواجهای خویشاوندی بیش از موارد مشابه در ازدواجهای غیرخویشاوندی است (افروز ، 1383 ) .

مادهوا و ناریان (1991) به این نتیجه رسیدند که احتمال میزان عقب ماندگی ذهنی در خانواده هایی که ازدواج فامیلی نموده اند بیشتر است .

در ازدواج فامیلی حدود 5 تا 6 درصد احتمال تولد کودک معلول وجود دارد که این ریسک با احتمال تکرار معلولیت در فرزندان بعدی خانواده نیز همراه است (اکرمی ، 1385 ) .

این ازدواجها به ویژه در کشورهای آسیایی و شمال آفریقا رواج بسیار دارد به طوریکه میزان آن 20 تا 50 درصد گزارش شده است .

درمطالعه ای که اخیرا بر روی بیش از 300 هزار زوج از نژادهای مختلف ایرانی حدود 38% ازدواجها از نوع خویشاوندی بوده است که بیش از 27% آنها از نوع درجه 3 می باشد (سعادت ، انصاری ، فرهود ، 2004 ) .

در تحقیق دیگری که در سال (1388) در زمینه بررسی ویژگی های زیستی، شناختی، روانی و اجتماعی والدین خویشاوند وغیر خویشاوند با بیش از یک فرزند استثنایی در ایلام صورت گرفت در متغیرهای جمعیت شناختی و اجتماعی تفاوتی در دو گروه دیده نشد ولی در متغیر های زیستی و شناختی تفاوت معنادار در دو گروه مشاهده شد(عزیزی، 1388).

آنچه که در تأکید بر ازدواجهای فامیلی اهمیت فراوان دارد عوامل ژنتیک است که بزرگترین علت انواع معلولیت ها و تعیین کننده 2/40 درصد معلولیت های جسمی ، ذهنی ، روانشناختی در سطح ایران می باشد ( افروز ، 1384 ) . که در این نوع ازدواجها نمود فروانی پیدا می کند .

بدین علت پژوهش حاضر قصد دارد نقش ازدواجهای خویشاوندی و نیز ویژگی های زیستی ، شناختی ، روانی و اجتماعی والدین را در تولد بیش از یک فرزند استثنائی در خانواده مورد بررسی قرار دهد وبامطالعه بر روی معلولیت های این کودکان وبررسی ویژگیهای زیستی،شناختی،اجتماعی و روانی والدین آنها ما را در جهت شناخت بیشتر این خانواده ها ومسایل آنان یاری دهد.

در این راستا مسأله پژوهش حاضر بررسی تحلیلی ویژگی های زیستی ، شناختی ، اجتماعی و روانی والدین با بیش از یک فرزند استثنائی می باشد که به عنوان گامی در طراحی برنامه جامع مشاوره ژنتیک و پیشگیری از معلولیت ها در نظر گرفته شده است .

ضرورت و اهمیت پژوهش :

وجود یک جامعه سالم از نظر بهداشت روانی به سلامت اجزای کوچکتر آن جامعه مانند اجتماعات، گروه ها و خانواده های آن جامعه وابسته است در این میان خانواده به عنوان کوچکترین و در عین حال اصلی ترین هسته مرکزی هر جامعه نقش بسزایی در تامین سلامت کل جامعه خواهد داشت (شریعتی وداورمنش،1375)در نهاد خانواده نیز تولد هر کودک می تواند بر پویائی خانواده اثر بگذارد و والدین و دیگر اعضای خانواده باید تغییرات متعددی را در جهت سازگاری با عضو جدید تحمل نمایند (رابینسون و رابینسون ، ترجمه ماهر 1377 ) .

در کشور ما تعداد کودکان و دانش آموزان سنین مدرسه از 6 سال الی 18 سال که نیاز به برنامه های ویژه دارند با در نظر گرفتن 18 میلیون دانش آموز حداقل یک میلیون و هشتصد هزار نفر خواهد بود. (افروز ، 1386 ) که برخی از این کودکان ممکن است متعلق به خانواده هایی با بیش از یک کودک استثنایی می باشند .

وجود دو یا چند کودک استثنائی نه تنها کودک را گرفتار می کند بلکه والدین را نیز درگیر می کند و باعث فشار مالی و روانی بر خانواده می شود.(تورز و شا 1998)

مادر وپدر ممکن است ازداشتن چنین فرزندانی رنج ببرند ودچارحالاتی چون افسردگی،اضطراب،پرخاشگری وخجالت شوند. (لنسبری،ابدوتو وهمکاران،2004.لوییز وهمکاران 2006)

همانطوری که اشاره شد ازدواجهای فامیلی نقش گسترده ای در تولد چنین کودکانی دارند و با وجودیکه از سال 1960 تاکنون به دلیل مشاهده عواقب و آثار سوء ازدواجهای خویشاوندی برسلامت کودکان و به دنبال آن قانون ممنوعیت ازدواج خویشاوندی در نقاط مختلف جهان به ویژه اروپا و آمریکا برقرار شده ولی هنوز شاهد ازدواجهای خویشاوندی در کشورمان هستیم در تحقیقی که اخیراً در کشورمان انجام شد این میزان 30% گزارش شد درحالیکه در تحقیقی که در سال 1342 در تهران انجام شد این میزان 25% گزارش شده بود .

تحقیقات نشان داده است که در فرزندان حاصل از ازدواج های خویشاوندی میزان مرگ و میر نوزادان و کودکان و شیوع بیماریهای ژنتیکی و ناهنجاری های مادرزادی 2 برابر بیشتر از جمعیت عمومی است و تاخیر رشدی و بیماریهای نادر نیز به میزان بیشتری در ازدواج های خویشاوندی دیده می شود از دواج های خویشاوندی در کشورهای آسیایی در هندوستان و بین مسلمانان و شمال آفریقا بسیار رایج است و حدود 20 الی 50% گزارش شده است که این می تواند باعث افزایش ابتلای فرزندان به بیماریهای ژنتیکی گردد. در کشور ما هم این ازدواج ها بسیار دیده می شود و در برخی مناطق به 80% نیز می رسد( سروری، 1381 ).

بدیهی است والدین کودکانی که یک فرزند استثنائی دارند چون والدین کودکان دیگر تمایل به داشتن فرزندانی سالم و صحیح دارند ولی متأسفانه دراین راه بدون آگاهی و اقدامات پزشکی لازم و سپردن خویش به دست نیروهای ماوراالطبیعی مجدداً اقدام به فرزندآوری می نمایند که پیامدهای آن به خصوص در ازدواجهای فامیلی حضور یک کودک استثنائی دیگر در خانواده است و چه بسا تولد فرزند دوم برایشان لذت آور نیست بلکه به محض آگاهی از معلولیت فرزند دوم کاخ آرزوها و آمال والدین به یکباره به یأس و نومیدی مبدل می گردد و هنگامی که با واقعیت رو به رو می گردند درصد به دست آوردن منابعی هستند که آنان را در چگونگی برخورد و سازگاری با این مسئله رهنمون سازد.

کمک به والدین درجهت سازگاری با شرایط و از طرفی کمک در جهت یافتن علت معلولیت ها و رفع اختلافات زناشوئی از وظایف مهم مراکز آموزشی ، درمانی ، توانبخشی و نهادهای اجتماعی است ( یعقوبی ، 1372 ) .

با توجه به تأکید بسیاری از متخصصان بر لزوم توجه به وضع روانی و اجتماعی و سایر ویژگی های روانشناختی والدین کودکان معلول به عنوان کسانی که نقش مهمی در تحول هیجانی و اجتماعی فرزندشان دارند و همچنین پژوهشهای اندکی که در این زمینه صورت گرفته اهمیت موضوع و لزوم انجام پزوهشهای مرتبط با موضوع روشن ترمیگردد به همین علت هدف پژوهش حاضر بررسی تحلیلی ویژگی زیستی ، شناختی ، اجتماعی و روانی والدین خویشاوند وغیرخویشاوند بیش از یک فرزند استثنائی در شهرستان گرگان می باشد تا با شناخت صحیح مسائل و مشکلات والدین کودکان استثنائی و علل مرتبط با آن به تدوین برنامه های پیشگیری جهت از بین بردن مشکلات و جلوگیری از تولد چند فرزند معلول در یک خانواده اقدام نمود.

هدف های پژوهش :

هدف از پژوهش حاضر دستیابی به علل و عوامل احتمالی مؤثر بر تولد کودکان استثنائی در خانواده هایی با بیش از یک فرزند استثنائی است که از طریق مقایسه و تحلیل ویژگی های زیستی ، شناختی ، روانی و اجتماعی والدین خویشاوند و غیرخویشاوند با بیش از یک فرزند استثنائی در جامعه مورد مطالعه (شهرستان گرگان ) صورت می گیرد .

هدف کلی یا اصلی :

هدف از پژوهش حاضر بررسی مقایسه ای و تحلیلی ویژگی های زیستی ، شناختی ، روانی و اجتماعی والدین خویشاوند و غیرخویشاوند با بیش از یک فرزند استثنائی در مناطق شهری گرگان می باشد.

هدف های فرعی :

1) مقایسه و تحلیل ویژگی های زیستی والدین خویشاوند یا بیش از یک فرزند استثنائی

2) مقایسه و تحلیل ویژگی های شناختی والدین خویشاوند با بیش از یک فرزند استثنائی

3) مقایسه و تحلیل ویژگی های روانی والدین خویشاوند و غیرخویشاوند با بیش از یک فرزند استثنائی

4) مقایسه و تحلیل ویژگی های اجتماعی والدین خویشاوند و غیرخویشاوند با بیش از یک فرزند استثنائی

سؤالهای پژوهش :

سوال کلی :

آیا بین ویژگی زیستی ، شناختی ، روانی و اجتماعی والدین خویشاوند و غیرخویشاوند با بیش از یک فرزند استثنائی تفاوت وجود دارد ؟

سوال فرعی :

1) آیا بین ویژگی زیستی والدین خویشاوند و غیرخویشاوند یا بیش از یک فرزند استثنائی تفاوت وجود دارد ؟

2) آیا بین ویژگی شناختی والدین خویشاوند و غیرخویشاوند با بیش از یک فرزند استثائی تفاوت وجود دارد؟

3) آیا بین ویژگی روانی والدین خویشاوند و غیرخویشاوند یا بیش از یک فرزند استثنائی تفاوت وجود دارد؟

4) آیا بین ویژگی اجتماعی والدین خویشاوند و غیرخویشاوند با بیش از یک فرزند استثنائی تفاوت وجود دارد؟

معرفی متغیرهای پژوهش و تعاریف آنها :

متغیر مستقل ، خویشاوندی والدین در مقابل غیرخویشاند بودن والدین با بیش از یک فرزند استثنائی

متغیر وابسته : ویژگی زیستی ، شناختی ، روانی – اجتماعی والدین با بیش از یک فرزند استثنائی

تعریف مفهومی متغیرهای پژوهش :

1)فرد استثنایی:فرداستثنایی فردی است که از نظر هوشی،جسمی،روانی واجتماعی به میزان قابل توجهی نسبت به همسالان خود متفاوت است ونمی تواند به نحو مطلوب حداکثراستفاده را از برنامه های آموزش پرورش عادی ببردونیازمند توجه خاص و آموزش وخدمات فوق العاده ای میباشد.(افروز 1386)

2) ویژگی زیستی :منظور از ویژگی زیستی کلیه عوامل فیزیولوژیک والدین میباشد.وشامل سن،ترتیب تولد،قد،سابقه وجود بیماری ،طول مدت بارداری وازدواج خویشاوندی میباشد.(افروز ، 1383) .

3) ویژگی اجنماعی : نحوه برقراری ارتباطات و تعاملات خانوادگی ، تعداد افراد خانواده ، شغل و ساختار والدین

4) ویژگی روانی : حالات عاطفی و هیجانی والدین ، رضایتمندی رناشوئی ، تمایل به فرزندآوری و رابطه والدین هنگام بارداری

5) ویژگی شناختی : میزان تحصیلات والدین ، آگاهی والدین از عوامل معلولیت زائی ، هوش والدیننگرش والدینبه معلولیت

6) ازدواج خویشاوندی : عبارت است از وصلت دو زوج که با یکدیگر همخونی داشته باشند مشروط بر اینکه ژنهای مزبور زوجین از اجداد پدری و مادری به آنها منتقل شده باشد .

7) ازدواج غیرخویشاوندی : عبارت است از وصلت دو زوج که با یکدیگر هیچ پیوند خونی نداشته باشند .

8) متغیرهای جمعیت شناختی : شامل جنس ، سن ، فصل تولد ، ترتیب تولد ، وزن کودک هنگام تولد ، سابقه ابتلا به بیماری های کودک ، نوع و شدت نارسائی و محل سکونت کودک می باشد .

تعریف عملیاتی متغیرهای پژوهش :

1) کودک استثنائی : در این پژوهش به کلیهکودکان آهسته گام، نابینا ، ناشنوا ، دارای ناتوانی یادگیری و نقص جسمانی و عاطفی و نیز چند معلولیتی که در مراکز استثنائی مشغول تحصیل اند کودک استثنائی گفته می شود.

2) والدین خویشاوند : به والدینی اطلاق می گردد که شش نوع پیوند زیر بین آنها برقرار باشد :

پیوند دخترعمو،پسرعمو(پیوند پدرمحور ) دختردائی ، پسرعمه و دخترعمه ،پسردائی (پیوندهای دوسویه)دخترخاله ، پسرخاله ( مادر محور ) دخترخاله ، پسرخاله و در عین حال دخترعمو ، پسرعمو

و یا پسردائی و دخترعمه و درعین حال پسرعمه و دختردائی ( پیوندهای دوسویه مضاعف ) .

3) والدین غیرخویشاوند : یعنی والدینی که شش نوع پیوند فوق الذکر بین آنها برقرار نباشد .

4) ویژگی زیستی ، شناختی ، روانی و اجتماعی : در این پژوهش تعریف عملیاتی ویژگی زیستی ، شناختی ، روانی و اجتماعی از طریق پرسشنامه ای که توسط افروز ( 1383 ) تعیین شده تعیین می گردد .

[1] Lawton

[2] Esinson